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吃不起救命药 小作家盼帮助

时间:2015-12-09 11:15来源:新快报 作者: 点击:
今年9月升读初二的小绫是班上的小作家,作文课上,她的很多小作品都能获得老师的青睐窗外天朗气清的舒爽、乡间遍地花儿的美景在她笔下都像栩栩如生。但她已经远离大自然很久了,因为自从2012年被确诊患上了慢性粒细胞白血病(下简称慢粒)之后,妈妈为了不让她接触任何...

  今年9月升读初二的小绫是班上的“小作家”,作文课上,她的很多小作品都能获得老师的青睐——窗外天朗气清的舒爽、乡间遍地花儿的美景在她笔下都像栩栩如生。但她已经远离大自然很久了,因为自从2012年被确诊患上了慢性粒细胞白血病(下简称“慢粒”)之后,妈妈为了不让她接触任何的感染风险,很少让小绫外出,学校到家,家到学校,就是小绫能看到的全部风景。

  2012年7月,10岁的小绫盼来了暑假,可假期第五天,她就陷入高烧不退的状态。从家乡乐昌人民医院到韶关市粤北医院,医护人员告诉詹素兰,建议转到广州南方医院治疗。“我记得很清楚,医生讲出‘白血病’三个字时,我的心就像一块石头,一下子掉到深得不能再深的地方。”

  詹素兰的丈夫因追求事业,早已放弃了家庭四处打拼,剩下母女俩相依为命。“我们家是低保户,我一个人在亲戚家的糖水店打散工,每月1000多元的工资养育女儿,如今孩子得了这样的病,我们根本没有能力应对。”

  吃不起的“救命药”

  医生告诉小绫母女,虽然患病很不幸,但孩子总算是不幸中比较幸运的人,因为慢粒是白血病中唯一有特效药控制的、最轻的一种疾病分支,也就是说,只要及时治疗,小绫一般没有生命危险。当詹素兰才将女儿的性命之忧放下心头,高昂的药费之愁又上眉头。

  “药物治疗一般服用甲磺酸伊马替尼,就是人们常说的‘格列卫’,能很好地控制白细胞增长,所以被患者称为‘救命药’;这种药一颗就高达200元,以一天四颗‘格列卫’来算,一个月要花2.4万元!”母女听到这个消息,都愣住了。

  “女儿是我这辈子唯一的牵挂,为了她,我坚强面对困难。”为了不耽误女儿治病,詹素兰咬紧牙关地许诺。从此,她开始了东借西凑筹集药费的生活。三年来,詹素兰为了找药历尽艰辛,几番打探之下,她得知中华慈善总会有格列卫患者援助项目,只要申请成功,买三个月的药,援助项目会提供余下九个月的‘救命药’,尽管申请手续繁复,但詹素兰不厌其烦地填表、从乐昌跑到广州的医院办理诊断书、跑遍家乡各大民政部门办理经济条件的证明。

  急盼国产药面世

  三年的寻药历程让詹素兰心力交瘁,今后的日子怎么办?“我每月的工资才1000多元,没办法维持这药费。”因为吃不起“救命药”,她试过冒险给女儿停药,可才停了两三个月,小绫的病就复发了,白细胞不停地增高,只能赶紧吃药。

  也许是看见了妈妈的愁容,小绫认真地跟妈妈商量说,愿意冒险做失败机会有50%的半相合的骨髓移植。小小年纪的她,不知道移植手术也需要一大笔费用。“做了移植就不必被药费这座大山压得喘不过气来。只是手术费要30万元,术后要20万元做抗排斥治疗,我们家一样拿不出这笔费用,所以目前只能考虑药疗。”詹素兰说,“小绫一点都不知道,家里早就没钱了,生活上也只能靠政府给我的低保金过活。”

  如今詹素兰只能见一步走一步。“看着其他孩子能天高海阔地到处游玩,我多么希望小绫也能像他们那样,过正常的童年生活,不知何时才能实现这个愿望。”格列卫属于进口药物,无法纳入医保报销,但詹素兰留意到新闻,该药物即将有可纳入医保的“国产”版,她期盼着国产药能早日面世。


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(责任编辑:苗恒)

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